Parán es una pequeña comunidad que alberga un poco más de 300 habitantes. Este recinto se encuentra en el distrito de Leoncio Prado, en la provincia de Huaura, en un rincón de Lima. A cuatro horas de la capital para ser exactos; la exportación de maíz, papa y melocotón, no solo caracteriza a este pequeño poblado.

Una enfermedad incurable, que afecta al 10% de la población es lo que resalta de este pueblo. Una ceguera que se hereda de generación en generación convive con ellos gran parte de sus vidas. La mayoría de los campesinos de Parán son evangelistas, y caminan con ayuda de un bastón y su fe. No utilizan las manos sólo para coger las cosas, sino para “mirar”. Mirar con las manos es parte de su aprendizaje.

Aquí los niños no salen a jugar de noche, porque desde pequeños ya presentan esta enfermedad visual que con el transcurrir de los años se va apagando. Para ellos no existe diferencia entre el día y la noche, sin embargo, no es algo que lamentan tanto, porque saben desde muy chicos que la ceguera que padecen es algo normal. Pues ya saben que su destino es ese. Vivir bajo la sombra, en medio de la penumbra que abunda en las cuatros paredes de sus hogares.

Pero… ¿Cuál es la causa de este mal?, un mal genético hereditario que lamentablemente no tiene cura: la retinitis pigmentosa. Según los datos del Instituto Nacional de Oftalmología (INO), una de cada tres mil 700 personas en Estados Unidos padece este mal. En China, una de cada 4 mil y en Suiza una de cada 7 mil es portador. En el Perú no se sabe la cantidad exacta a nivel nacional, pero Parán sería la primera población peruana que porta este mal genético.

¿Cómo llegó el mal a este pueblito?

Se dice que una mujer de las cinco o seis familias que formaron Parán, fue portadora del mal. Ella tuvo tres hijas portadoras –el mal solo afecta a los hombres- que son la estirpe de todos los afectados divididos en las siguientes cinco generaciones.

Ricardo Fujita, director del Centro de Genética y Biología Molecular  (CGBM) de la Universidad de San Martin de Porres, señala que esta degeneración progresiva de la retina hace que pierda la vista desde afuera hacia adentro con la llamada “visión del túnel”.

Los pobladores que presentan este mal registran que la enfermedad está ligada al sexo (específicamente al cromosoma X) y es por ello que afecta a los varones, es decir,  las mujeres son las que fecundan este mal y los varones son los que se quedan ciegos.

Es por ello que se urge una plan de salud que estudie esta extraña enfermedad parar hallar su cura, tanto el presidente de la comunidad de Parán, Cayetano Santiago y el director del CGBM, Ricardo Fujita piden hacer una serie de diagnósticos para encontrar el origen. Con estos resultados se podrían exponer ante el mundo científico para que la ciencia moderna desarrolle nuevas terapias.

En la región ya se ha empezado a recolectar las muestras de sangre y estudios de ADN, pero aun así falta la ayuda del gobierno central, ya que en la comunidad solo existe una posta médica para todos los pobladores y los medicamentos son escasos.